À 6 mois, il est hospitalisé pour une forte fièvre… mais quand les docteurs annoncent la vérité aux parents, c’est inimaginable!

Ce petit garçon de deux ans et demi s’appelle Tom Fauvel et habite à Roche-la-Molière, en France. Dernier né de quatre enfants, il est tout à fait normal. Mais à l’âge de six mois, une forte fièvre s’empare de lui. Le petit garçon ne mange plus, ne bouge plus et respire difficilement. Emmené à l’hôpital par ses parents, les médecins leur apprennent qu’il est atteint de la maladie de la pompe Glycogénose, rare, incurable et nécessitant un traitement lourd. De plus, elle réduit grandement son espérance de vie.

Cette maladie est causée par le manque d’une enzyme et fait en sorte que Tom possède un cœur et un foie plus gros que la normale. Il doit donc recevoir tous les 15 jours une dose d’enzymes de synthèse par perfusion. Même si ce traitement ne le guérira pas, il lui permettra de rester en vie.

La vie n’est pas facile pour le petit Tom, et il doit se battre tous les jours. C’est un sacré arsenal de machines dont il a besoin à la maison : fauteuil roulant, aide à domicile, un tuyau dans la gorge relié à une pompe qui l’aide à respirer. Il est aussi alimenté par gastrotomie, ne pouvant pas avaler. Malheureusement, le jeune garçon ne marchera jamais.

Tom est vif d’esprit, très intelligent, créatif et il adore la pâte à modeler et les Play mobil.  Il communique même avec ses parents grâce à des pictogrammes.

Malgré un arrêt cardiaque et trois opérations risquées, Tom s’en sort.